CAMBRIDGE, Massachusetts – Lito Sousa conseguiu nas últimas semanas o feito raro de unir um País polarizado em torno de uma causa – ainda que por um motivo triste.

Conhecido na internet por seu conteúdo técnico sobre aviação, o influenciador de 59 anos vem há meses passando por um quadro médico de perda de coordenação motora. Na última semana, sua mulher, Mila Seidl, revelou que ele foi diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica degenerativa rara, grave, de rápida evolução e sem tratamento.

Se você só ouviu falar da doença agora, é porque ela é daquelas que aparecem mais nos livros de medicina do que na vida real, com cerca de 350 a 600 casos diagnosticados por ano nos Estados Unidos.

Apesar do baixo número de pessoas afetadas, a doença tem uma alta taxa de mortalidade: grande parte dos que sofrem de DCJ morrem cerca de um ano após o diagnóstico.

O quadro aumentou ainda mais a comoção em torno da situação de Lito, que já estava mobilizando o País antes mesmo da confirmação da doença.

Ele ganhou projeção nacional com seu canal de Youtube, o “Aviões e músicas”, que há mais de 15 anos “descomplica a aviação e tira o medo das pessoas de voar.” O canal tem 3,7 milhões de inscritos.

Ali, Lito compartilha sua experiência de décadas como mecânico de aeronaves, em especial aviões comerciais, visando desmistificar questões ligadas à aviação com conteúdos técnicos, mas acessíveis. 

Após o diagnóstico, a internet foi inundada com testemunhos de gente que perdeu o medo de voar graças a Lito, ou que se apaixonou pela aviação por causa dele. 

Diante da comoção popular, Lito publicou semana passada seu primeiro vídeo após o diagnóstico, e apelou a entidades governamentais e a institutos de pesquisa para ser selecionado para tratamentos experimentais.

Um dos institutos citados foi o Broad Institute, que fica aqui em Cambridge e é gerido em conjunto por Harvard e pelo MIT. O Broad é especializado em pesquisas genômicas e tem um laboratório dedicado às chamadas doenças priônicas, como a DCJ.

Doenças priônicas são um termo guarda-chuva para quadros em que uma proteína sofre com um desdobramento anômalo e se multiplica com esse erro até se acumular no cérebro, formando placas que destroem o tecido saudável.

Grande parte dos casos de DCJ ocorrem de maneira espontânea, enquanto uma parcela menor desenvolve a doença por questões hereditárias. Em casos extremamente raros, a doença é transmitida pela exposição ao tecido contaminado, como no caso da doença da vaca louca.

No Broad, o laboratório sobre doenças priônicas é tocado pelo casal de cientistas Sonia Vallabh e Eric Minikel. Formados em Harvard, nenhum dos dois trabalhava com biomedicina até 2012, quando Sonia, na época com 27 anos, testou positivo para Insônia Fatal, a mesma doença priônica que já havia matado sua mãe dois anos antes.

Foi então que Eric, formado em planejamento urbano, e Sonia, formada em direito, mudaram totalmente o rumo de suas carreiras e começaram a se dedicar a estudar a doença.

“Nós dois começamos a fazer cursos noturnos, ler artigos científicos, entrar em contato com cientistas, ir a conferências. Deixamos nossas antigas carreiras e conseguimos empregos em laboratórios de pesquisa, e por fim ingressamos na Harvard Medical School, onde defendemos nossos doutorados em Ciências Biológicas e Biomédicas em 2019,” Eric disse no site do Broad.

Após anos de estudo, fundaram o The Vallabh/Minikel Lab no Broad Institute, que hoje emprega 14 cientistas e vem obtendo os melhores resultados para o tratamento de doenças cujas causas não são conhecidas.

Um estudo feito pelo Broad e publicado pela revista Nature Medicine mostrou que alterar uma única base no gene que produz as proteínas letais pode reduzir pela metade a quantidade dessa proteína no cérebro de camundongos de laboratório, o que estendeu a expectativa de vida deles em 52%.

O tratamento ainda não começou a ser aplicado em humanos, mas o instituto convocou 15 voluntários em e abril para participar dos testes. Se passar nos testes e for aprovado pela FDA, o tratamento em tese poderá endereçar todos os casos de doenças priônicas.

Com o teste clínico em humanos em vias de começar, brasileiros começaram a inundar as caixas de comentários e mensagens do Broad para incluir Lito no tratamento experimental.

O Broad reconheceu a mobilização, mas ressaltou que o tratamento ainda é um teste.

“Estamos em contato com a equipe dele [Lito] para ajudar a avaliar suas opções. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar,” o instituto disse numa nota.

Mila Seidl, a esposa de Lito, explicou que o Instituto aceitou fazer uma entrevista inicial para entender a situação de seu marido, mas que no momento ele só poderia ser selecionado para o grupo de controle (que não recebe o medicamento), e que teriam que se mudar para os EUA.

A Ionis Pharmaceuticals era outra esperança para Lito. A empresa está testando uma solução similar à desenvolvida no Broad, mas já disse à família que não pode aceitar mais pacientes para o teste clínico em curso.